Det skruvas och grejas i lägenhetens sovrum, en taklift håller på att installeras. Heléne Olsson är nyinflyttad och även om lägenheten är handikappanpassad måste personliga justeringar göras. Flytten har dock inte varit helt problemfri. Det visade sig att tröskeln till badrummet inte var gjort för en rullstol, så Heléne kunde inte komma in.
– Det gick inte att komma över tröskeln med permobilen. Jag fick göra mina behov på en potta ute i lägenheten.
Tack vare Helénes vänner finns nu en specialtillverkad tröskel och hon kan bli körd in på toaletten. Tröskeln har hon fått bekosta själv.
”Jag måste kunna gå på toaletten”
– Det är osäkert vilken instans på kommunen som ska betala kostnaden för att sätta dit en tröskel. Jag kan inte vänta på att de ska fatta beslut, jag måste kunna gå på toaletten.
För Heléne är inte den som sitter och väntar, hon tar saker i egna händer. Så har hon alltid gjort och det är troligen därför hon efter tolv år med sjukdomen ALS fortfarande har en enorm livsgnista och en vilja av stål.
Sjukdomen behöver all uppmärksamhet som den kan få
– Jag har valt livet. Jag kan inte hjälpa att jag blev sjuk men jag har valt att göra det bästa av situationen.
2010 fick hon diagnosen ALS. Hon arbetade då heltid i Stenungsund som specialpedagog. De båda barnen var små, 8 och 11 år gamla. Barnen har vuxit upp med en mamma som successivt försämrats i sin sjukdom, en mamma som fått kämpa för rätten till assistans och hjälp.
– Många av oss får ALS mitt i livet, våra barn måste få en trygg uppväxt med en sjuk förälder. Med rätt stöd, med bra värdefulla assistenter och en ekonomi som inte rasar på grund av sjukdom, har vi stora möjligheter att vara närvarande föräldrar för våra barn så de kan utvecklas och må bra.
Ständig kamp mot myndigheter
Heléne har under många år fört en ständig kamp mot myndigheter och kommun. Hon är väl påläst och vet vilka rättigheter hon har.
– Hade alla myndigheter och beslutsfattare haft mer kunskap om ALS så hade jag besparat mina älskade barn många hemska onödiga upplevelser.
Heléne har skapat en Instagramprofil med flera hundra följare, ”ALS – mitt val är livet”, där hon lyfter situationen för de som har sjukdomen. Profilen skapades i samband med att författaren Björn Natthiko Lindeblad, som var sjuk i ALS, tog sitt liv med hjälp av en läkare i Sverige, den läkaren blev senare av med sin legitimation. Helén menar att debatten kring ALS-sjukas rätt att välja livet måste vara lika självklar som debatten gällande rätten till dödshjälp.
– Man borde ha rätt att få operera in en tracheostomi och leva sitt liv med respirator, utan att behöva strida för att få leva vidare. Det går att leva ett gott liv med respirator och assistenter men det är alla människors rätt att välja. Jag valde livet och jag vill visa med min Instagramprofil att vi kan leva ett någorlunda normalt liv tack vare våra assistenter och hjälpmedel. Björn valde att avsluta och i media framställs det som det självklara valet för oss sjuka, men det är det absolut inte.
Hockeyprofilen Börje Salming, som avled under torsdagen, insjuknade för en tid sedan i ALS och hyllades nyligen vid en stor TV-sänd gala, Tidernas hockeygala. Att sjukdomen får ett ansikte utåt tycker Heléne är positivt.
– Sjukdomen behöver all uppmärksamhet som den kan få. Hans medverkan på TV rörde upp många känslor hos tittarna som jag hoppas leder till bättre levnadsvillkor för oss drabbade.
Kroppen förtvinar
Strider med myndigheter, långa handläggningstider och avvaktan på beslut är något en ALS-sjuk inte kan vänta på. Helén påpekar att ALS är en progressiv sjukdom som medför att den drabbade tappar förmågor snabbt.
– Vi hinner inte med att ha långdragna handläggningstider, vi måste få snabb hjälp. Ingen vet hur lång tid sjukdomen framskrider, det är individuellt. Vi vet att vi har en begränsad tid att leva. Vi förlorar ork, och den lilla kraft vi har, måste vi använda för att kriga med myndigheter. Det enda jag vill är att leva mitt liv som jag har. Det borde räcka med att kroppen förtvinar och begränsar mig.
Jag är envis, så jag lever än
Via en Facebooksida kan ALS-drabbade hålla kontakten, dela med sig av erfarenheter, ge tips och råd – och stötta och peppa varandra. Heléne märker att många av hennes ALS-sjuka vänner känner en oro.
– ALS-sjuka får inte den hjälp vi behöver. Vi bollas runt bland tjänstemän, det dröjer med hjälpmedel och assistansinsatser. Vi är rädda för att ta kontakt med Försäkringskassan för att vi som har turen att få beslut om assistanstimmar, kan bli av med dem.
Heléne har själv assistens genom ett privat bolag och har flera gånger lyft fram att det finns problem att få tag på lämpliga assistenter.
– Försäkringskassan måste höja timbeloppet till både kommun och privata anordnare. För att få seriösa engagerade assistenter som brinner för sitt arbete måste man betala ut rimliga löner. I dagsläget håller assistansen på att urholkas. Det är svårt att få tag på lämpliga och intresserade assistenter med rätt kunskap till det viktiga och komplexa yrket och det är stor brist på vikarier.
Kroppen är tröttare
När ST-tidningen träffade Heléne för 1,5 år sedan hade dottern just tagit studenten och var på väg ut i vuxenlivet. I dag bor Heléne i en handikappanpassad lägenhet i Henån och har fortsatt assistans dygnet runt.
Hur mår du nu?
– Kroppen är tröttare och jag har svårare att prata sedan vi sågs sist. Det är jobbigare för mig att föra ett samtal, det tar längre tid att formulera mig. Jag har fått en ögonstyrd dator som jag skriver med och mina assistenter hjälper mig fortsatt dygnet runt.
Heléne har levt med ALS i många år, läkarna som gav henne beskedet om sjukdomen uppskattade att hon skulle leva två till tre år.
– Jag är envis, så jag lever än, säger hon med ett skratt.
Lusten att leva och viljan att få leva ett så normalt liv som möjligt är det som driver Heléne. Hon besöker gärna sin sommarstuga ett par mil från Orust, en stuga utan varken avlopp eller rinnande vatten.
– Det går, bara man planerar väl.
Hon vill skicka med ett par ord till andra ALS-drabbade i landet, ord med uppmuntran och hopp.
– Våga älska livet och våga leva det fullt ut tills kroppen inte orkar.
Amyotrofisk lateral skleros, ALS
ALS är en sjukdom som gör att armar och ben blir mer och mer förlamade. Förmågan att prata och svälja påverkas även hos många. Den vanligaste formen av sjukdomen börjar med svaghet i armar, ben och överkropp. Hos de flesta med klassisk ALS påverkas även förmågan att prata och svälja.
ALS känner man av genom att olika kroppsdelar blir svagare. Till slut är kroppen helt förlamad och när andningsmusklerna påverkas går det inte längre att andas.
Källa: 1177
LÄS MER:Eva fick ALS-diagnos – efter 18 månaders väntan
LÄS MER:Lars-Olof har väntat tre år på att få komma till läkaren
LÄS MER:Berit drabbades av kol – utan att ha rökt: ”Jag har känt dödsångest”
