ME-sjuka Jessika: ”Jag ligger här och sakta dör"

– Det här är mitt liv nu. Du skulle sett mig innan jag blev sjuk. Jag var så mån om mitt utseende och hade ett bra liv. I dag får jag raka huvudet eftersom jag inte klarar att gå till frisören längre, jag har liggsår och får inte hjälp att hålla rent i sängen. Samtidigt ska jag orka kämpa för att få den hjälp jag verkligen behöver.

Jessika Fernström är 51 år och innan hennes sjukdom tog fart var hon levnadsglad, välfungerande och högst aktiv, både privat och på jobbet. Hon beskriver sig själv som en spillra av vad hon var innan hon drabbades av ME.

Det var 2012 som hon insjuknade i den neurologiska sjukdomen och sedan dess har det bara eskalerat. De senaste 6-7 åren lever hon i isolerad då hon inte har något socialt liv längre. ME, myalgisk encefalomyelit, är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och förmågan att producera energi är påverkade.

I dag är Jessika i princip sängbunden och trots sina många rop på hjälp, får hon inte den omsorg hon behöver för att få sitt liv att fungera på ens en acceptabel nivå.

– Min sjukdom är både fysisk och kognitiv. Det är precis som att kommunen skiter i den kognitiva delen. Det finns ett huvudsymptom i min sjukdom. Om jag går över min aktivitetskapacitet får jag något som kallas PEM som står för ansträngningsutlöst försämring.

Symptomen förvärras

Det innebär att för varje sak hon tvingas göra så förvärras symptomen och det kan innebära veckor av tung återhämtning.

När vi träffar Jessika får intervjun göras i hennes sovrum. Persiennerna är fördragna och enbart en svag lampa lyser vid sidan av sängen.

– Den lampan tänder jag bara när någon är här, annars ligger jag alltid i mörker, berättar hon knappt hörbart.

Bredvid sig i sängen har hon pärmar med handlingar, mobilen, vattenflaskor och på sängbordet står mediciner. Hon talar genomgående med låg stämma för varje ord tar på krafterna. Att ligga i sängen nästan hela dygnet lämnar också fysiska spår. Trots liggsårsmadrass har hon fullt med liggsår över ena sidan av rumpan.

– I biståndsbeslutet ingår rengöring av min trycksårsmadrass, de har till och med definierat det ännu tydligare nu, men hemtjänsten utför inte heller denna insats om jag inte muntligt instruerar om att det ska göras och hur, ner i minsta detalj. Det är ju just det som jag inte klarar.

Nekades sjukpenning

Under fyra år nekades Jessika också sjukpenning vilket blev förödande för hennes ekonomi. Den mentala påfrestningen av att helt sakna inkomst tror hon kan ha förvärrat hennes tillstånd.

Försäkringskassan beviljade henne till slut ersättning.

Jessika Fernström berättar att hon fortfarande fixar att gå på toaletten själv och orkar med att ta något enkelt ur kylskåpet då och då även om detta är över hennes kapacitet, för att få i sig någonting. Hon förklarar att det är enklare för henne än att instruera hemtjänsten.

Hon har ansökt och vädjat till kommunen, polisanmält ansvariga tjänstemän, överklagat avslag om ökade stödinsatser enligt lagen om stöd och service och fått avslag även i förvaltningsrätten. I oktober förra året skrev hon direkt till kommunfullmäktige i hopp om att politikerna skulle uppmärksammas på att sjuka invånare inte får den hjälp som behövs för att ens nå upp till en skälig levnadsstandard.

– De läste inte ens upp min fråga om hur politikerna kommer säkerställa att sjuka invånare inte hamnar ”mellan stolarna” i Stenungsunds kommun och att de inte diskrimineras på grund av funktionsnedsättning. Det gör mig mest förbannad. De valde vilka delar de ville läsa upp och gav inga svar. Ingen verkar bry sig.

Jessika Fernström beskriver sig själv som en mycket aktiv person innan sjukdomen blossade upp. Hon reste, körde motorcykel, var engagerad i sina barn, arbetade bland annat som marknadsdirektör och har drivit egen firma inom marknadsföring. En stark kontrast till att i all ensamhet vara sängliggande.

– Lagen kräver att kommunen ger mig minst skälig levnadsstandard. Så som jag har det i dag har jag inte ens det. Jag har kämpat för att få en förbättring i snart 4,5 år.

Barnen också drabbade

Vissa delar av hennes berättelse är så stark att hon tvingas ta korta pauser under intervjun. Som när hon till exempel pratar om sina barn, nu 21 och 23 år gamla, och sorgen i att inte ha kunnat finnas där för dem så som hon velat.

– Jag var en väldigt närvarande mamma innan jag blev sjuk, men det blev svårare ju sämre jag blev.

Jessika bryter ihop vid flera tillfällen och fortsätter sen att berätta om sin vardag och hjälpen hon är berättigad till. Hon ska bland annat få hjälp med mat och hjälp att sköta sin hygien.

– Jag får mat i snitt en gång om dagen och kanske får jag hygien en gång var tredje eller fjärde månad. Jag har provtagits och det visar att jag har näringsbrister. Jag överlever inte det här som det är nu.

Ligga i mörker en förutsättning för att orka

Att ligga still i sängen i mörker och tystnad är förutsättningen för att hon ska klara äta få i sig den näring som behövs. I de fall hon måste gå över den otroligt låga aktivitetsnivån så blir hennes funktionsnedsättning alltså sämre.

– Det är det här folk inte förstår. När jag går över min gräns blossar alla symptom upp. Min återhämtning är i snitt två veckor när jag gått över min gräns.

Sjukdomen är så problematisk att till och med svara på frågor är för ansträngande. När hemtjänstpersonalen kommer så ställer de frågor och behöver ibland anvisningar. Det blir för mycket för Jessika och hennes önskan är att alla insatser skulle vara glasklart avtalade om så hon inte behöver lägga krafter på det.

– Jag klarar inte att instruera. De ställer massa frågor som jag inte mäktar med att svara på och är jag så dålig som jag kan vara, så kan jag inte ens äta maten. Det första som går när symptomen förvärras är att jag inte klarar av att tugga och nästa är att jag blir svullen i halsen och inte kan svälja.

Vill prata så lite som möjligt

När hon inte klarar svara hemtjänstpersonalen får hon inte hjälpen, då det är en frivillig insats. Att inte svara tolkas som att personen avböjer insatsen.

Nästa nivå att få kommunala insatser är via LSS, Lagen om stöd och service, men det har hon nekats.

– De nekar mig insats via LSS för att jag inte anses ha tillräckliga funktionsnedsättningar och i planeringsmöten får jag veta att de tycker jag har för stora funktionsnedsättningar för att hemtjänsten ska klara det. Jag hamnar alltså mellan stolarna. Hur ska jag orka kämpa för att få rätt hjälp, när ingen tar min situation på allvar?

Personal inom hemtjänsten är skyldiga att rapportera missförhållanden enligt lex Sarah. Ofta kan det handla det om när någon utsatts för olika slags övergrepp, men det finns annat som också måste anmälas. Jessika menar att någon borde uppmärksamma hennes svåra situation innan det är för sent.

– Jag förstår inte varför de inte gör orosanmälan. Jag ligger ju här och sakta dör.

Ska rapporteras

Missförhållanden kan till exempel vara när en person inte får tillräckligt att äta och dricka eller inte får tillräcklig hjälp att borsta tänderna, tvätta sig och hålla sig ren. Det kan också handla om att personen till exempel får för lite tillsyn. Personal kan också anmäla när kollegor inte bemöter personen med respekt för självbestämmande, trygghet och värdighet.

Rickard Persson är sektorchef för socialtjänsten Stenungsunds kommun och menar att personal alltid ska rapportera om missförhållanden.

– Känner vi oro för en brukare ska det rapporteras. Det kan till exempel vara att de haft hjälp och de behöver mer insatser. Personal kontaktar biståndsenheten eller sin chef vid oro. Alla medarbetare kan initiera den typen av information till myndighetsutövningen.

Jessika Fernström vill ha ökade insatser och har en ME-diagnos, varför får hon inte mer hjälp?

– Om hon har en insats som hon ansökt om att få, har den utretts utifrån behoven. Vad jag vet har hon ingen LSS-diagnos. Ska hon ha insats via LSS måste man ha en diagnos som är kopplad till den lagstiftningen. Personlig assistens är det Försäkringskassan som beslutar om.

Jessika ifrågasätter Rickard Perssons svar:

– LSS enligt personkrets 3 är enbart kopplade till funktionsnedsättning och inte diagnos. När det gäller assistens under 20 antal timmar per vecka ligger ansvaret på kommunen och över är det Försäkringskassan.

ST-tidningen har en fullmakt från Jessika Fernström där hon tillåter kommunens ansvariga chefer att svara på våra frågor om hennes person, men Rickard Persson avböjer med hänvisning till att det inte känns etiskt rätt att uttala sig i enskilda fall. Därför bemöter kommunen inte hennes uppgifter till oss.

Hon har ett intyg från 2022 där en läkare styrker att hon har LSS-diagnos, räcker inte det?

– Underlaget som läkaren skriver ligger med som underlag för beslut. Jag kommer inte gå in djupare för orsaken till avslag kring den enskilda. Vi försöker alltid hitta lösningar på de utmaningar vi står inför. Ibland är det svårare att hitta gemensamma lösningar.

Jessika uppger att hon i snitt får hjälp med mat en gång per dag när hon ska ha det tre gånger dagligen, alltså omkring 90 tillfällen i månaden, vad tänker du om det?

– Då har vi garanterat erbjudit henne mat 90 av 90 gånger. När vi går in och gör ett besök har vi väldigt tydliga instruktioner på vad som ska göras och det är utifrån brukarens eller patientens perspektiv. Kan de uttala sig om vad de har behov av så gör vi det. Hur det ska utföras är alltid brukaren med och bestämmer, säger Rickard Persson.

Jessika Fernström menar att det är själva problemet.

– Det är ju precis det jag säger. Jag klarar inte det och får därför ingen hjälp. Alltså är insatserna inte anpassade till mina behov.

Annika Sahlin Ottosson

annika.sahlin@sttidningen.se

Följ